難病サポートfamiliaやまぐち

印刷ページ表示大きな文字で印刷ページ表示更新日：2024年10月21日更新

登録団体の紹介

団体名・代表者

岩屋　紀子

連絡先（Tel)

090－8826－7457

メールアドレス

info@nanfami.com

ホームページ

https://www.nanfami.net/

活動内容

難治性疾患を持つ人やその関係者が、より良い支援やケアを模索するために、対話を通じて共有されるアイデアや希望を形にするために、以下の活動をする。
1．難病カフェ（交流会）の開催
2．目的に沿った学習活動や研修
3．患者団体間の情報交換
4．行政・企業・一般市民・専門識者・社会への啓発及び提言
5．企業や他団体との協働による活動
6．その他、目的を達成するために必要な活動

団体から一言

私たちの目標は、難治性疾患を持つ人々やその関係者が共有されるアイデアや希望を形にし、より良い支援体制を構築していくことです。一人ひとりの声を大切にし、共に未来を切り拓いていくために、ぜひ私たちの取り組みにご参加ください。

その他

会員数：5人（男性　1人、女性　4人）

会　　費：なし

活動場所：主に山陽小野田市が拠点。オンラインによる国内の活動あり。