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岩屋 紀子（いわや のりこ）
| ひとことPR | 難病支援活動を中心に、親子でFMスマイルウェ～ブ「みらいポケット」を配信中。 |
| 個人・団体 № | 個人-00247 |
| お名前・名称（ふりがな） | 岩屋 紀子（いわや のりこ） |
| 現住所・所在地 | 山陽小野田市 |
| 活動されているカテゴリー | [講演・講座][スポーツ][福祉・医療][イベント・マルシェ] |
| アピールポイント |
短期大学英米語学科を卒業後、国内銀行にて預金・出納・外国為替業務を中心にキャリアをスタート。人材育成を担当した後、2006年より医療機関の健康管理センターを統括。2017年には国立大学大学院医学系研究科で教授秘書に転身すると同時に、疾患の垣根を越えた支援を目指し「難病サポートfamiliaやまぐち」を設立。2020年には、息子の希少難病である「先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会」を立ち上げ、事務局長を務めた（現退任）。 2022年以降は難病カフェの定期開催や世界希少・難治性疾患の日（RDD）イベントを主催するなど、希少疾患の啓発活動に注力。息子が国際共同治験に参加しなかった経験を契機に、PPI（患者・市民参画）の重要性を学び、実践に取り組むようになる。その中で、息子と共に歩んできた体験や課題をテーマにした講演や執筆活動を展開。 さらに、医薬品開発に関する知識を深めることで、2023年にはクリニックの倫理委員会に一般審査委員として参画。PPI推進の基盤を強化し、患者視点を医療の現場に届ける役割を担っている。また、難病患者でも夢を追い続ける息子のeスポーツプレイヤーとしての活躍を支援し、eスポーツの魅力と可能性を広める活動にも力を注いでいる。 |
| 活動紹介 |
・毎月第４金曜日12時ー12時55分に、FMスマイルウェ～ブ「みらいポケット」の配信 ・毎年2月ー3月「RDD(世界希少・難治性疾患の日」イベントの開催。 ・不定期に難病カフェの開催。 |
| 活動実績 |
・難病カフェ ・RDDなんふぁみ山口 ・eスポーツ支援 ・山口大学医学部の学生さんとのコラボ講演 ・山口大学医学部薬理学講座とのコラボイベント ・他の支援団体さんとの協働 ・メディア・新聞等の取材 |
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スマイルシティ山陽小野田のまちづくりへの思い |
1.医療と福祉をつなぐ「笑顔の架け橋」地域医療者と住民をつなぐイベントやワークショップを開催します。例えば、「模擬患者」としての経験を活かし、住民が医療現場を体験することで、医療への理解を深め、不安を解消します。また、難病患者とその家族を支える仕組み作りとして、相談窓口や支援ネットワークの拡充を目指します。思い:「病気や障害があっても、誰もが安心して暮らせるまち」を実現し、笑顔があふれる地域を作りたい。 2.次世代を育む「命と医療を考える種まきプロジェクト」 3.誰もが参画できる「スマイルPPI」医療・福祉政策を議論する際には、住民目線を取り入れるPPIの考え方を広め、政策決定に住民が積極的に関与できる仕組みを地域で実践します。思い:住民一人ひとりが「自分もまちづくりに貢献している」と感じられる仕組みを作りたい。誰もが地域の「笑顔を生む担い手」になれるような土壌を育てたい。 4.笑顔を広げる「ラジオ版なんふぁみカフェ」 5.困りごとを地域で解決する「共助のコミュニティ」 |
| 連絡先 | ✉：noriko.i@nanfami.com |
| ホームページ・SNSアカウント | 難病サポートfamiliaやまぐち公式サイト、Instagram |
| その他 |
